Ewa Siedlecka
2008-01-17, ostatnia aktualizacja 2008-01-16 19:01
Szybki test: czy pracodawca mógłby powiedzieć: O, nie, nie zatrudnię pana, bo z badań genetycznych wynika, że będzie pan często chorował. TAK czy NIE?
Ewa Siedlecka
Odpowiedź: w większości krajów Europy - NIE, bo to nielegalne. W Polsce - TAK. Bo Polska od dziesięciu lat nie przystępuje do konwencji bioetycznej Rady Europy.
Rozwój medycyny, badań genetycznych i tzw. biotechnologii sprawia, że możliwe staje się stworzenie człowieka w probówce, hodowanie z komórek zarodkowych ludzkich organów do przeszczepów, "naprawianie" zarodków mających uszkodzone geny, ale też eliminowanie takich zarodków. Możliwe staje kupienie komórki jajowej pięknej kobiety albo plemników zdrowego, inteligentnego mężczyzny po to, żeby stworzyć sobie wymarzone dziecko. Dzięki znajomości genomu człowieka można przewidzieć jego przyszłe choroby. Pracodawca mógłby więc np. zażądać testów genetycznych od kandydata na pracownika, żeby uniknąć w przyszłości płacenia za jego zwolnienia chorobowe, a ubezpieczyciel - aby nie płacić za leczenie kogoś ze skłonnością do choroby wieńcowej.
Po to, żeby zdobycze nauki wykorzystywane były dla dobra, a nie przeciw człowiekowi, Rada Europy przed jedenastu laty przyjęła konwencję bioetyczną. Polska - której przedstawiciele uczestniczyli w pracach nad konwencją - podpisała ją w 1999 r., ale do dziś nie ratyfikowała.
Niektóre dziedziny Polska ma uregulowane podobnie jak w konwencji - np. transplantacje w ustawie o przeszczepianiu tkanek i narządów. Jednak większości spraw związanych ze zdobyczami biomedycyny nasze prawo nie reguluje. Zasady zapłodnienia in vitro określane są w prywatnych umowach między kliniką a dawcami komórek rozrodczych. Testami genetycznymi zajmują się zaś prywatne firmy, które w ogóle nie działają na podstawie prawa medycznego - to wolny, komercyjny rynek.
Jeśli Polska ratyfikuje konwencję, niektóre z tych dziur załatają się same. Skoro konwencja wprost zakazuje tworzenia embrionów ludzkich do celów naukowych oraz selekcjonowania zarodków ze względu na płeć, to - ponieważ ratyfikowaną umowę międzynarodową stosuje się bezpośrednio - takie działanie stanie się w Polsce automatycznie nielegalne.
W sondzie, którą zrobiła "Gazeta" (3 stycznia), przedstawiciele wszystkich ugrupowań parlamentarnych uznali, że nie ma przeszkód do ratyfikacji i nie zgłaszali do konwencji żadnych zastrzeżeń. Za opowiadają się też m.in. abp Józef Życiński i kardynał Stanisław Dziwisz. O ratyfikację konwencji zaapelował też RPO dr Janusz Kochanowski.
Rafał Grupiński odpowiedzialny w kancelarii premiera za strategię rządu powiedział nam, że premier zamówił ekspertyzy w sprawie skutków ratyfikacji konwencji i już powinny być gotowe. - Okazuje się, że konwencja nie odnosi się do tak drażliwych spraw jak aborcja czy eutanazja, więc problemy z dostosowaniem polskiego prawa nie będą tak wielkie.
Premier zamierza powołać dwa zespoły. Jeden - prawników, którzy opracują projekt dostosowania polskiego prawa do wymogów konwencji, i drugi, który wyda opinię natury etycznej. Drugi zespół - radę bioetyczną - zorganizuje wiceszef klubu PO Jarosław Gowin. Mają się w niej znaleźć eksperci z różnych dziedzin - od medycyny i biologii przez prawo do etyki i filozofii. Tworzenie takich rad zaleca m.in. Rada Europy.
Żeby ratyfikować konwencję, wystarczy, aby rząd wystąpił o to do Sejmu. Sejm uchwala zgodę, a prezydent podpisuje akt ratyfikacji. Od tego momentu konwencja staje się obowiązującym prawem. I może być bezpośrednio stosowana.
„Konwencja o ochronie praw człowieka i godności istoty ludzkiej wobec zastosowania biologii i medycyny” ustanawia reguły, jakimi muszą się kierować państwa-strony w takich m.in. sprawach, jak • eksperymenty medyczne na ludziach, • przeszczepy, • manipulacje genetyczne, • zapłodnienie in vitro, • postępowanie z ludzkimi zarodkami, • z komórkami jajowymi i plemnikami.
Nie odnosi się do problemu eutanazji, ale ustanawia zasadę, że nie można nikogo leczyć czy ratować mu życia bez jego zgody i należy respektować wcześniej wyrażone życzenia.
W konwencji są standardy minimum, więc państwa, które do niej przystępują, mogą uchwalić sobie surowsze prawo. Każde państwo może też zgłosić zastrzeżenia do wybranych przepisów.
Co m.in. jest w konwencji i jak to się ma do polskiego prawaNaczelna zasada: "Interes i dobro istoty ludzkiej przeważa nad wyłącznym interesem społeczeństwa i nauki" (art. 2)
Prawo do poszanowania woli chorego (w tym prawa do śmierci):• Nie można wykonać żadnego zabiegu (także podać leku) bez swobodnej i świadomej zgody pacjenta, którego trzeba wcześniej wyczerpująco poinformować o wszystkich skutkach terapii (art. 5). Oznacza to m.in., że nie wolno zacząć leczenia, kontynuować go lub ratować życia bez zgody zainteresowanego (jeśli jest w stanie ją wyrazić) lub wbrew jego woli;
• Należy też brać pod uwagę wcześniej wyrażone życzenia co do interwencji medycznej, jeżeli w chwili, gdy jest potrzebna, pacjent nie może wyrazić woli - np. jest nieprzytomny. Najczęściej takie sytuacje dotyczą reanimacji czy przetaczania krwi (art. 9).
? Polskie prawo - ustawa o ZOZ-ach i o zawodzie lekarza - jest zgodne z tym standardem, ale nie zawsze przestrzegane.
Ochrona w czasie eksperymentu leczniczego czy naukowego, zwłaszcza jeśli człowiek jest tak chory, że nie może wyrazić zgody na eksperyment:• Na kimś, kto nie może wyrazić świadomej zgody (ma np. demencję, jest w śpiączce albo jest umysłowo upośledzony) eksperymenty czysto badawcze mogą być przeprowadzane tylko wyjątkowo i tylko wtedy, kiedy można się po nich spodziewać co najmniej korzyści pośrednich, np. opracowania metody leczenia osób w podobnej sytuacji (art. 17);
• W przypadku dzieci w wieku, w którym prawo krajowe nie daje im jeszcze prawa do dysponowania sobą, zgodę na eksperyment wyrażają prawni opiekunowie. Należy brać pod uwagę opinię dziecka. Podobnie jest z osobami ubezwłasnowolnionymi (art. 6);
• Osoby „poważnie” chore psychicznie można bez ich zgody leczyć (także eksperymentalnie) tylko wtedy, gdy zaniechanie leczenia (eksperymentu) „stwarza ryzyko znacznego uszczerbku dla jej zdrowia”. Takie osoby lub ich opiekunowie muszą mieć prawo odwołania się od decyzji lekarzy (art. 7).
Polska konstytucja stanowi, że nikt nie może być poddany eksperymentom naukowym, w tym medycznym, bez zgody.
!!! Ale regulacje ustawowe - ustawa o ZOZ-ach, o zawodzie lekarza i o ochronie zdrowia psychicznego - zdaniem fachowców wymagają poprawy, ponieważ są niejednoznaczne.
Prawo do informacji o stanie zdrowia: • Nie wolno niczego ukrywać przez pacjentem - ma prawo wiedzieć wszystko o swoim zdrowiu i rokowaniach. Ale może zastrzec, że nie życzy sobie być informowanym (art. 10).
? Polskie prawo jest identyczne, ale często nieprzestrzegane: pacjentowi i jego rodzinie trudno uzyskać od lekarzy pełną informację.
Prawo do prywatności:• Każdy ma prawo do zachowania w tajemnicy przed innymi swojego stanu zdrowia i informacji genetycznej o sobie (art. 10).
Polskie prawo jest zgodne z konwencją. Informacja o stanie zdrowia chroniona jest tajemnicą lekarską i ustawą o ochronie danych osobowych. Ta ostatnia uznaje ją za dane wrażliwe, których nie można przetwarzać bez zgody zainteresowanego.
Zakaz dyskryminowania na podstawie testów genetycznych: • Zakazane są testy genetyczne, jeśli diagnoza ma służyć innym celom niż leczenie lub badania naukowe (art. 12).
!!! Polska konstytucja zakazuje wszelkiej dyskryminacji. Nie ma zakazu dyskryminacji genetycznej wyrażonego w ustawie. Zakazuje jej tylko kodeks etyki lekarskiej, który nie jest prawem powszechnie obowiązującym.
• „Każda forma dyskryminacji osób ze względu na dziedzictwo genetyczne jest zakazana” (art. 11).
Z tego zakazu konwencji wynika, że nie można np. uzależniać zawarcia ubezpieczenia zdrowotnego od przeprowadzenia badań genetycznych, wprowadzić obowiązkowych testów genetycznych, żeby zakazać posiadania dzieci nosicielom genu hemofilii, czy wprowadzić wyższą składkę na ZUS wobec osób genetycznie zagrożonych cukrzycą czy nadciśnieniem.
!!! W Polsce nie ma przepisów odnoszących się do tej sfery. Jest tylko zakaz przetwarzania danych genetycznych bez zgody - w ustawie o ochronie danych osobowych. A w ustawie o diagnostyce laboratoryjnej - zakaz przeprowadzania badań bez zgody. Na pobranie próbki DNA bez zgody zezwala kodeks postępowania karnego, ale tylko w przypadku osób podejrzanych o popełnienie przestępstwa.
Kodeks etyki lekarskiej dopuszcza testy genetyczne na potrzeby diagnostyki i do celów badawczych.
!!! W praktyce badania genetyczne w Polsce robią komercyjne prywatne firmy, które nie podpadają pod przepisy dotyczące ochrony zdrowia.
Ograniczenia nałożone na manipulacje genetyczne: • Można zmieniać ludzki genom, ale tylko po to, żeby eliminować choroby i naprawiać uszkodzenia. I tylko w taki sposób, żeby te zmiany nie były dziedziczone (art. 13).
!!! Polskie prawo tej sfery nie reguluje. Ustawa o zawodzie lekarza zabrania przeprowadzania eksperymentu badawczego na „dziecku poczętym”, ale kwestią otwartą pozostaje, czy zmianę genomu w celu leczniczym można uznać za „eksperyment badawczy”.
Kodeks etyki lekarskiej dopuszcza „eksperymenty lecznicze” na embrionach w sytuacji, gdy spodziewane korzyści przewyższają ewentualne ryzyko.
Reguły dotyczące zarodków in vitro:• Nie wolno selekcjonować komórek rozrodczych czy zarodków pod kątem płci dziecka, chyba że chodzi o uniknięcie choroby genetycznej związanej z płcią (art. 14);
• „Jeżeli prawo zezwala na przeprowadzanie badań na embrionach in vitro, należy zapewnić im odpowiednią ochronę. Tworzenie embrionów ludzkich do celów naukowych jest zabronione” (art. 18).
!!! Polskie prawo tej sfery nie reguluje.
Zakaz czerpania zysku z ludzkiego ciała:• „Ciało ludzkie i jego części nie mogą, same w sobie, stanowić źródła zysku” (art. 21). Oznacza to zakaz kupowania czy sprzedawania nie tylko organów i tkanek, ale też komórek jajowych, spermy czy ludzkich zarodków.
!!! Ustawa transplantacyjna zakazuje handlu ludzkimi organami, tkankami i komórkami, ale nie dotyczy to komórek rozrodczych i zarodkowych - postępowanie z nimi w ogóle nie jest uregulowane.
Kto może interpretować konwencję:• „Opinie doradcze” w sprawach, których dotyczy konwencja, może wydawać Europejski Trybunał Praw Człowieka (w Strasburgu). Nie są one wiążące. Prawo zadawania takich pytań ma rząd danego kraju (art. 29).
Debata publiczna:• Kwestie bioetyczne powinny być przedmiotem szerokiej debaty publicznej, aby tworzone prawo nie było narzucaniem jakiegoś poglądu etycznego, ale powstawało na zasadzie społecznej zgody (art. 28).
więcej zdjęć
